
民盟宁夏区委会反映,近年来,儿童安宁疗护尤其是5岁以下不可治愈、濒临死亡儿童的安宁疗护问题日益凸显。诸多家庭在孩子生命末期,不仅承受着巨大的心理痛苦,还面临着医疗资源匮乏、专业服务缺失等难题。
医院接纳意愿低。《全国健康城市评价指标体系(2018版)》将“5岁以下儿童死亡率”纳入评价指标,初衷是衡量城市儿童健康状况。然而在执行过程中,部分医疗机构担心5岁以下儿童在院死亡影响评价指标,在家长放弃积极治疗、选择安宁疗护时,常以各种理由推诿,甚至明确告知不接收此类患儿,导致多数家长难以在医院为孩子寻得安宁疗护床位。
镇痛药物获取难。控制癌痛最有效的芬太尼透皮贴、吗啡针剂等药物,一般需住院才能使用,而家长难以获取能够带出医院的口服阿片类药物。省级儿童医院阿片类药物年平均消耗量低,部分医院吗啡针剂年使用量仅十几支,与庞大的需求极不匹配。开不出镇痛药的晚期儿童只能回家忍受剧痛,严重影响孩子生命末期的生活质量。
专业服务机构稀缺。社会儿童安宁疗护专业机构寥寥无几,现有机构多存在床位不足、只接收老人等问题。临终儿童需要的不仅是镇痛药,还包括扎针上泵、营养支持、专业护理、心理辅导等医疗服务,而现有机构难以满足这些综合需求,导致许多孩子只能滞留家中,在痛苦中离世。
建议优化评价指标与考核机制。重新审视“5岁以下儿童死亡率”指标在安宁疗护情境下的适用性,对积极治疗后仍无法避免死亡的5岁以下临终儿童病例,在统计死亡率时予以特殊标识或排除,避免影响医疗机构的接纳率。设立针对医疗机构开展儿童安宁疗护服务的正向激励机制,对提供优质安宁疗护服务的医院给予资金补贴、荣誉表彰等,提高医院参与积极性。
完善镇痛药物供应与管理。卫生部门联合医药企业,增加适合儿童的阿片类药物剂型、剂量研发与生产,确保市场供应充足。如,开发适合低龄儿童的吗啡糖浆、栓剂等剂型。优化儿童阿片类药物处方管理流程,在保障用药安全的前提下,简化开药手续,为居家临终儿童提供便捷的药物获取途径。
大力发展专业服务机构与网络。依托儿童福利院等现有场所,增设儿童安宁疗护床位,为临终儿童提供全方位服务。整合现有医疗资源,构建全国性的儿童安宁疗护服务网络。通过互联网技术,实现医疗信息共享、远程会诊指导,让偏远地区的患儿也能得到专业支持。